Riceviamo e volentieri pubblichiamo la seguente nota della collega Stefania Marta Piscopo (foto), autrice di un libro sulla malattia che ha stravolto la vita della sua famiglia.

Buongiorno, mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018 a mia mamma è stata diagnostica la Sla (sclerosi laterale amiotrofica): all’improvviso mi sono ritrovata dall’altra parte della barricata, diventando una caregiver a tempo pieno. Il dolore per quello che sto vivendo insieme alla mia famiglia ha fatto in modo che scrivessi il libro dal titolo Mi manca la tua voce – Da figlia a caregiver, contro la Sla (ed. La Memoria del Mondo), la cui prefazione è stata scritta da Mina Welby. È la storia di mamma, della nostra famiglia e di come tutto sia cambiato, provando a essere anche una sorta di manuale di sopravvivenza alla Sla, partendo dal nostro vissuto. Racconta la fatica, la paura, la disperazione di non poter fare nulla per arrestare la malattia, e lo fa col punto di vista di un’infermiera che è però anche, e soprattutto, una figlia. Questa vicenda è stata raccontata anche attraverso delle foto, tutte scattate con il mio cellulare. Dal libro è nata la pagina Facebook e Twitter “Essere un caregiver”, con l’obiettivo di far nascere una community che possa dare voce e ascoltare tutte quelle persone che ogni giorno si prendono cura di un loro caro, tra mille difficoltà. Spero che questo libro possa essere di aiuto a tutti coloro che esercitano la nostra professione e che possa far riflettere tutti noi sanitari sul “prendersi cura”. Il libro, da oggi, è acquistabile in qualsiasi libreria e sui canali online, come Amazon.it e IBS (per citarne alcuni). Parte del ricavato sarà devoluta all’Hospice di Abbiategrasso (MI) (http://www.hospicediabbiategrasso.it/), che ha preso in carico mamma (e tutti noi). Sono disponibile a eventuali presentazioni del libro: vorrei far conoscere la nostra storia non solo ad altre famiglie e caregiver, ma anche a chi si occupa di sanità, così da sensibilizzare e fare in modo che quello che stiamo vivendo possa essere utile ad altri. Grazie di avermi dedicato del tempo! Stefania Marta Piscopo “Dietro ogni problema c’è un’opportunità.” (cit.)