Malattie metaboliche ereditarie, in Calabria lo screening neonatale è ancora un miraggio

È la denuncia dell’Aisnaf, che invoca un intervento della politica regionale. Solo sei patologie su quaranta si possono identificare precocemente.

Tra i tanti problemi della sanità calabrese c’è l’impossibilità di sapere se un bimbo è affetto da molte malattie metaboliche ereditarie, e quindi di intervenire in tempo utile per prevenirne i sintomi, scongiurando danni irreversibili a organi e cervello, con conseguenti, gravissime disabilità. In Calabria, infatti, sono solo sei le patologie identificabili precocemente (tra la 48esima e 72esima ora di vita neonatale), nonostante le norme in vigore da almeno tre anni prevedano lo screening per quaranta di esse, con relativa disponibilità di fondi, pari 900mila euro e assegnati dal Fsn.

A ribadire il grave ritardo è l’Aisnaf (Associazione italiana sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro), che invoca un cambio di marcia da parte della classe politica regionale. “La Calabria – afferma Natale Antonio Scalise presidente dell’Associazione – deve immediatamente attivarsi per permettere la diagnosi precoce delle numerose patologie geneticamente determinate, che possono essere avviate a una terapia efficace e spesso risolutiva ancora prima dell’insorgenza di danni cerebrali o d’organo irreversibili. Anche la Calabria deve poter pianificare le strategie di implementazione degli screening neonatali per una sempre e più efficace politica preventiva dell’handicap in età pediatrica, al fine di garantire una migliore qualità di vita ai bambini affetti, tutelare la salute ed evitare il lievitare di disagi familiari e dei costi della sanità nell’ormai inarrestabile diaspora della speranza verso il Nord Italia, alla ricerca di diagnosi e terapie. Dall’insieme dei punti nascita attivi nel territorio regionale al laboratorio di screening neonatale, passando dal laboratorio di conferma diagnostica al centro clinico di riferimento, fino al coordinamento regionale del sistema screening: è l’obiettivo da raggiungere con l’attivazione della rete per lo screening neoanatale, di cui però non vi è traccia in Calabria. Il tutto nel silenzio e nel disinteresse generale”

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Fonte: www.zoom24.it

 

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