TISP e CNMR hanno elaborato un questionario per verificare le reali accessibilità e fruibilità per disabili, loro famigliari e caregiver. Il Centro tecnologie innovative in sanità pubblica (TISP) e il…
Talassemia ed emoglobinopatie, Speranza firma la proposta di decreto per l’istituzione della Rete nazionale
“Fondamentale riportare l’attenzione su tutte le malattie che, a causa dell’emergenza Covid-19, sono state trascurate, comprese quelle rare”, ha detto il ministro. Il ministro della Salute…
Malattie rare: online il primo portale governativo.
Il ministro Speranza: “Serve il massimo sostegno da parte delle istituzioni”. “Il sito dedicato alle malattie rare sta nel solco dei principi della nostra Costituzione, che difende l…
Sindrome di Cockayne, “La medicina non ha potuto aiutare mia figlia”
Rilanciamo una toccante testimonianza raccolta dall’Osservatorio malattie rare. “È grazie anche a mia figlia Giulia che oggi ho due bambini splendidi: non volevo che il suo sacrificio fosse inut…
Assistere un paziente affetto da malattia rara: l’esperienza degli infermieri diventa un progetto
MILANO – Da una parte c’è la ricerca scientifica impegnata a scoprire terapie e farmaci per combattere le malattie rare. Dall’altra c’è chi ha dovuto documentarsi perché assistere un malato raro neces…
Aumento anomalo di malattie rare nel Pistoiese: al via indagine Asl
Le segnalazioni arrivano dai medici di famiglia del territorio. Serravalle Pistoiese il comune interessato. L’Asl Toscana Centro ha avviato un’indagine epidemiologica nel comune di Serrava…
“Un sorriso… raro”: il libro che insegna ad affrontare le malattie rare con positività
L’Opi Firenze-Pistoia ha voluto approfondire la storia di Mariachiara, che nel libro si racconta e narra il suo percorso medico e psicologico.…
Malattie rare: in arrivo terapie sempre più specifiche
All’Iss i farmacologi puntano sulla sostenibilità e sul rapporto costo-valore. I FARMACI PER LE MALATTIE RARE – Si è aperto stamattina presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto superiore di sanità, …
Giornata Mondiale Malattie Rare, FNOPI: “Non cali l’attenzione dopo le celebrazioni”
“Integrare l’ambito sanitario con quello sociale è certamente una sfida che gli infermieri possono e devono raccogliere”, dichiara la presidente FNOPI, Barbara Mangiacavalli…
Malattie rare: il caso della piccola Nora e la Giornata mondiale
Una bimba italiana di appena quattro anni soffre di un male ancora senza nome. Anche a lei è dedicata la ricorrenza di domani. «Mia figlia è una casinista, sempre allegra e pronta a sorridere e abbrac…