“Fondamentale riportare l’attenzione su tutte le malattie che, a causa dell’emergenza Covid-19, sono state trascurate, comprese quelle rare”, ha detto il ministro.

Il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha firmato la proposta di Decreto ministeriale per l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Si tratta di un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela di chi ha queste patologie. Il provvedimento, infatti, consentirà di individuare il centro di coordinamento in ogni regione deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi, come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.

“Siamo in una fase in cui è fondamentale riportare l’attenzione su tutte le patologie che, a causa dell’emergenza Covid-19, negli ultimi mesi sono state trascurate – spiega il ministro Speranza –. Tra queste merita grande impegno il mondo delle malattie rare. Serve uno sforzo costante per assicurare ai pazienti una migliore qualità della vita e delle cure. Questo atto va nella giusta direzione di mettere in rete i centri dedicati a talassemia ed emoglobinopatie per far emergere le migliori pratiche e rafforzare il sostegno ai malati”.

Saranno così adottate le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza per i malati di talassemia e delle emoglobinopatie, incluse nella lista ufficiale delle malattie rare definita nel Decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, attualmente in vigore. La normativa ha previsto un finanziamento di 100mila euro annui, risorse che serviranno a realizzare strumenti informativi per la creazione di una community per il confronto e lo scambio di esperienze, ma anche per la rilevazione di dati per il monitoraggio dei servizi offerti.

Attraverso l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, Il Servizio sanitario nazionale intende mettere a disposizione del paziente modalità omogenee su tutto il territorio e integrare l’attività ospedaliera per acuti e post-acuti con l’attività territoriale. L’iniziativa nasce col coinvolgimento della Federazione UNITED (Federazione nazionale delle Associazione dei pazienti affetti da talassamia, drepanocitosi e anemie rare) e della cocietà scientifica SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie).

Redazione Nurse Times